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NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta

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A gennaio 2020, dopo due anni di lavoro, è stato presentato NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta. Questo libro nasce dall’incontro tra due persone: Sabrina Penteriani, giornalista del quotidiano Eco di Bergamo, e Marco Guido Salvi, parkinsoniano, ex dirigente industriale, Vicepresidente Nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e Coordinatore della sezione di Bergamo. I testi, frutto di 15 interviste dirette a persone con malattia di Parkinson, narrano di vite vissute, sono vicende di resilienza e coraggio. Prima di ogni intervista è riportato un breve dialogo immaginario tra il protagonista e Mr. Parkinson che si racconta, svela le sue molteplici facce e lamenta le strategie di resilienza dei pazienti, che difendono il diritto a una vita lunga e il più possibile normale. Le storie portano a scoprire che le varie persone, anche se con modalità differenti, hanno tutte scelto la strada di evitare l’isolamento e la chiusura. Nei colloqui si evidenzia come la situazione di malattia non viene affrontata con semplice rassegnazione o autocommiserazione, ma come condizione che non impedisce, anzi stimola, una vita in cui si possono ancora raccogliere sfide. La malattia ha comportato una trasformazione della vita con un’apertura verso gli altri, con l’impegno nel sociale e, soprattutto, con l’apprezzamento per il dono della vita, che, al di là di ogni problema, vale certamente la pena di essere vissuta fino in fondo. Alle 15 interviste fatte a persone affette da malattia di Parkinson si aggiungono due interviste realizzate con caregiver, termine che indica “chi si prende cura”. È un ruolo di sostegno, importante e indispensabile nel progredire della malattia. Uno dei caregiver intervistati è il Vescovo di Bergamo, Francesco Beschi.
NON CHIAMATEMI MORBO ! Mister Parkinson si racconta è stampato in grande formato dall’editore Contrasto. Non è un libro di solo testi ma nemmeno lo si può definire libro fotografico, anche se oltre a 17 interviste, contiene altrettante fotografie a doppia pagina e altre 5 in diverse dimensioni. I racconti riportati nelle interviste hanno infatti ispirato Giovanni Diffidenti, fotografo di fama internazionale diventato famoso per i sui sevizi sulle vittime delle mine anti-uomo in tutto il mondo. Giovanni ha quindi iniziato a collaborare con Sabrina e Marco. L’obbiettivo di questo libro è aiutare il lettore (parkinsoniano, caregiver o comunque persona interessata) a capire meglio la malattia, a sgomberare il campo da pregiudizi e luoghi comuni. Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, progressiva ed invalidante, che mette ansia e paura solo a pronunciarne il nome. Una malattia, però, con la quale si può convivere perché: il Parkinson non ferma la vita.